建立罕见病认定和目录动态调整机制；

    设立省级或区域级的罕见病用药专项基金或风险池；

    探索引入“基于价值的风险共担”等创新支付模式；

    加强对“孤儿药”成本核算和价格监管；

    甚至建议选择“光敏灵”作为首个试点谈判药品，啃下最硬的骨头。

    报告的最后，他写道：“解决罕见病用药保障问题，不仅是医疗问题、经济问题，更是社会公平正义和政治担当的体现。以小切口推动大改革，以此为契机，探索建立符合中国国情、可持续的罕见病用药保障机制，功在当代，利在千秋。”

    他仔细检查了最后一遍，点击了打印。

    厚厚的一摞报告从打印机里缓缓吐出，还带着墨香。

    沈清源拿起一份，快速翻看着，点了点头：“像那么回事了。你准备递给谁？”

    林杰看着那份沉甸甸的报告，目光坚定。

    “按程序，先报给司里。”

    他知道，这份报告递上去，可能会再次石沉大海，也可能引来新的嘲笑和打压。

    但他必须递出去。

    这是他找到的“支点”，也是他重新开始的起点。

    他拿起内线电话，接通了司长办公室。

    “司长，我是林杰。我完成了一份关于罕见病用药保障的政策建议报告，想请您阅示。”

    电话那头，司长的声音带着一丝意外：

    “哦？关于罕见病的报告？好啊，那你送过来吧。”